2021.05.15

スマイリーサンのオンライン学習会に参加

　重度心身障がい児・者親子の皆さんでつくる「NPO法人スマイリーサン」のオンライン学習会に参加しました。

　数年前から、安心して食べられる調理方法や食事の交流会、大運動会などの行事に参加、交流させて頂いています。

　コロナ禍で、直接集まってのイベントがなかなか難しい中、会のみなさんが工夫され、オンラインでの企画に取り組んでくださり、私も久しぶりに元気な皆さんにお会いすることができ、とても嬉しかった（＾＾）

　代表の高橋さんから、スライドや動画を活用しての活動紹介を頂きました。

　私が感激したのは、親子でのシンクロスイミング(*_*)です。「子ども達は日頃、筋肉の緊張やけいれんなどもあるが、水の中ではそれが和らぐ感じや、プールに入っていると立っている感覚がある」と紹介され、平泳ぎや背泳ぎなどインストラクターの指導を受けながら、フォーメーションも猛練習。ヘルパーさんや看護師さんにも披露した時は、皆さん感激して涙していたと。

　また、企業の支援メニューを活用し、気球に乗る体験もしたとのこと。すごい！！

　日々のくらしの中では、参加しているメンバーの方から、それぞれのお話もお聞きできました。

　「胃ろうで食事をとっている中学生が学校へ行くために、ほぼ1年間、親が付き添って胃ろう介助を行い、ようやくその行為を学校側で引き受けてもらえた」

　「口からペースト状の食事をとる、その1口1口に訓練が必要。何回も何回も練習して、１時間かかるところ、ようやく30分で食べられるようになった。親だけでなく、ヘルパーさんや先生、いろんな人にも手伝ってもらえるようにしたり、外食もみんなと同じものが食べられるようにしたいと、北区と協働で協力店を拡げる事業に取り組んでます」

「通常の区立小中学校に、副籍交流するのは、まだまだ学校の環境や理解で、対応がさまざま」

「あと数年後には、高校を卒業することになるが、学校を出た後の選択肢があまりに少なく、受け入れる施設があったとしても、毎日通える状況になるのか？その時、親は仕事が続けられるのか？とても不安だ」などなど。

　北区では昨年度より、関連担当課の区職員と障がい団体の皆様がメンバーの「医療的ケア児・者支援部会」を設置して、北区の取り組みを協議する場をもつことになりました。当事者の参加と意見が十分反映できるように、要望を重ねます。